Resumen
La
presente investigación analiza la posible inserción de los Cuidados Paliativos
para pacientes oncológicos dentro de la normativa constitucional ecuatoriana
como un derecho humano, con la finalidad de garantizar una vida digna, como
punto de partida se estudia y analiza el significado y alcance del derecho a la
salud, así como las diferentes definiciones que se dan sobre vida y muerte
digna en tratados internacionales y doctrina que son aplicables a la normativa
interna del Ecuador. Mediante un enfoque cualitativo se pretende visibilizar la
importancia de la implementación de los cuidados paliativos como parte de los
derechos relacionados a la salud, mediante los métodos inductivo deductivo y
explorativo se realiza una recopilación de documentación que fundamente la
hipótesis planteada y permite demostrar que la aplicación de los cuidados
paliativos no desean ni acelerar ni retrasar el proceso natural de la muerte si
no que afirman el derecho constitucional a una vida llevada con dignidad y con
el mínimo dolor posible, haciendo énfasis en que de ninguna manera esta figura
forma parte de la eutanasia. Por lo antes mencionado es necesario definir,
positivizar y desarrollar normativamente los Cuidados Paliativos como un
derecho de las personas diagnosticas con cáncer.
Palabras
clave: Cuidados paliativos; salud; vida digna;
cáncer; reforma.
Abstract
This
research analyzes the possible insertion of palliative care for cancer patients
within Ecuadorian constitutional regulations as a human right, to guarantee a
dignified life. As a starting point, the meaning and scope of the right to
health are studied and analyzed, as well as the different definitions of
dignified life and death in international treaties and doctrine that apply to
Ecuador's domestic regulations. Through a qualitative approach, we intend to
make visible the importance of the implementation of palliative care as part of
the rights related to health. Employing inductive-deductive and explorative
methods, a compilation of documentation is carried out to support the
hypothesis raised and to demonstrate that the application of palliative care
does not wish to accelerate or delay the natural process of death, but rather
affirms the constitutional right to a life led with dignity and with the minimum
possible pain, emphasizing that in no way does this figure form part of
euthanasia. Therefore, it is necessary to define, positivize and normatively
develop palliative care as a right of people diagnosed with cancer.
Keywords:
Palliative care; health; dignified life; cancer; reform.
Resumo
Esta
pesquisa analisa a possível inserção dos Cuidados Paliativos para pacientes com
câncer nas normas constitucionais equatorianas como um direito humano, a fim de
garantir uma vida digna, a partir do qual se estuda e analisa o sentido e o
alcance do direito à liberdade. bem como as diferentes definições que são dadas
sobre a vida e a morte digna nos tratados e doutrinas internacionais aplicáveis
ao regulamento interno do Equador. Através de uma abordagem
qualitativa, pretende-se dar visibilidade à importância da implementação dos
cuidados paliativos no âmbito dos direitos relacionados com a saúde, através
dos métodos indutivos dedutivos e exploratórios, é feito um levantamento
documental que suporta a hipótese levantada e permite demonstrar que a
aplicação dos cuidados paliativos não quer acelerar ou retardar o processo
natural da morte, mas sim afirmar o direito constitucional a uma vida digna e
com o mínimo de dor possível, ressaltando que esta figura em nada faz parte da eutanásia.
. Pelo exposto, é necessário definir, positivar e desenvolver normativamente os
Cuidados Paliativos como um direito das pessoas com diagnóstico de câncer.
Palavras-chave:
Cuidados paliativos; Saúde; vida digna; Câncer; reforma.
Introducción
“Solo
existe un dolor fácil de soportar, y es el de los demás” (Leriche) los Cuidados
Paliativos son un privilegio de pocos ya que son medianamente conocidos y poco
trabajados dentro del país, por una sociedad que aclama un “buen morir” frente
a situaciones de todo tipo de dolor, previo a un diagnóstico de una muerte
cercana para pacientes con cáncer.
A
la vida no solo le amenaza la muerte si no todas aquellas situaciones que la
hacen menos digna, para ello la dualidad entre vida y muerte digna deberían
estar a cargo de un equipo multi e interdisciplinario que humanicen el proceso
de la muerte enfocados en cuidar y no en curar.
Dentro
de la investigación se abordará temas relacionados con el escaso o mal manejo
que se ha querido dar a los Cuidados Paliativos como parte del derecho a la
salud, así también el lucro que significa adolecer de una enfermedad
catastrófica como el manejo del paciente oncológico.
El
impacto que posee la vida digna frente al derecho a los Cuidados Paliativos no
pretende ni acelerar ni retrasar el proceso de la muerte si no su fin es
aliviar el dolor físico, psicológico, social y espiritual en el paciente que en
si ya se encuentra debilitado y en constante agonía, con este particular, esta
investigación no pretende de ninguna manera abordar temas relacionados a la
eutanasia pasiva o activa, la finalidad es la sensibilización sobre el derecho
a morir dignamente que se ve traducida en el derecho a los Cuidados Paliativos.
Se
presentará la cuna misma de los cuidados al final de la vida como los pilares o
principios que rigen para que dichas acciones tengan como base la autonomía, traducida
en la sola decisión del paciente sobre su vida, aquel derecho que es la
necesidad de todo un pueblo que exige la inserción en la Carta Fundamental como
derecho humano a través de la reforma parcial.
Metodologìa
La
investigación del artículo científico, es el producto de una concisa revisión y
exploración bibliográfica, que permitió realizar el análisis de la posibilidad
de la incorporación como derecho humano de los Cuidados Paliativos dentro de la
parte dogmática en la Constitución ecuatoriana, encauzado en el método
inductivo, exploratorio y descriptivo a través de información extraída de
textos, artículos científicos, páginas web, protocolos y otras fuentes que
intervienen directamente dentro del ámbito de estudio del derecho
constitucional.
La
información del artículo científico se compendio de manera sobria, en
determinar el núcleo esencial de cada uno de los puntos y temas expuestos,
evaluando el contexto que se vive hoy dentro del Ecuador con el escaso manejo y
desconocimiento de los cuidados al final de la vida, que de manera errónea se
ha tratado en el país y su vez el alcance que podrá tener como derecho humano.
Desarrollo
Esbozo
histórico, concepto y significado de la Salud
La
Salud como derecho ad hoc de las personas está relacionado a los Derechos
Humanos, los cuales a su vez se cimentan en la dignidad que reviste a todas las
personas por el hecho de haber nacido, por ende, la salud podría catalogarse
como un derecho que tiene sus raíces en los principios de universalidad, equidad,
bioética, etc., que a su vez se encuentran instituidos en la Constitución, de
esta manera se da paso al surgimiento de los cuidados en torno a la salud como
la acción para aliviar el sufrimiento físico, psicológico, social y espiritual.
En
1948 la Organización Mundial de la Salud de manera errónea presenta al mundo la
salud como la inexistencia de enfermedades “(...) el sentido negativo que
equipara la salud con ausencia de enfermedad y la producción del conocimiento
desde las ciencias de la salud” (Rodriguez, 2016 , p. 17). Trajo a colación
críticas negativas, pues es absurdo el pensar que la salud era el bienestar
físico casi perfecto, esta conceptualización se encuentra completamente alejada
de la objetividad.
La
realidad de la legislación ecuatoriana en torno a la salud para 1998 fue todo
menos universalista, ya que en medio de una crisis socio-política, la expansión
de la brecha entre ricos y pobres y con una Constitución novísima se trató de
ejecutar los servicios médicos a través de la promoción y protección, para ese
mismo año se establece la permanencia del IESS como única institución autónoma
del Seguro Social, precediéndole el ISSPOL en 1995 y el ISSFA en el 1992.
El
Derecho a la Salud fue reconocido como tal en el artículo 12 del Pacto Internacional
de Derechos Económicos, Sociales y Culturales “Derecho de toda persona al
disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental” (Organizacion de
Naciones Unidas, 1966) después el comité de Derechos Económicos, Sociales y
Culturales crea la Observación General No.14 referente al articulado 12, el
Comité señaló que la visión de la salud es como lo establece la Constitución
del 2008 (sistematica), en donde al igual que la OMS señala que: “La salud es
un estado de completo bienestar físico, mental y social y no solamente la
ausencia de afecciones o enfermedades” (Organizacion Mundial de la Salud ,
2020). Concepto que se mantiene hasta ahora, pero que a si mismo ha sido foco
de críticas como lineal y subjetivo.
En
Ecuador para el 2006, el Congreso Nacional expide por primera vez una Ley
Orgánica sobre la Salud en donde los Cuidados Paliativos, fueron tratados de
manera escasa, puesto que, en este cuerpo normativo de más 200 artículos, se
los incluye como “acción” y guía de enfermedades no transmisibles de la salud,
situación que llevo a la población a seguir en el desconocimiento del mismo, se
definió a la salud como “Derecho inalienable, indivisible e intransigible, cuya
protección y garantía es responsabilidad del Estado y el resultado de un proceso
de interacción donde el Estado, familia y sociedad convergen para la
construcción de ambientes, entornos y estilos saludables” (Ley Organica de la
Salud, 2006).
La
doble dimensión de la Salud en el Ecuador
La
salud en Ecuador detenta una duplicidad de ser considerada como derecho y
servicio público, posee una visión sistemática y una conexidad ya que la
existencia del uno dependerá del otro, la salud como derecho no puede estar
sola, se debe inexcusablemente relacionar con otros derechos, tal como señala
el 32 de la Constitución, si se vulnera la vida, la alimentación o el trabajo,
se configura una violación hacia la salud “(...) en principio, puede afirmarse
que el derecho a la salud es fundamental cuando está relacionado con la
protección a la vida” (Derecho a la Salud, 1992) denominado también “derecho
inclusivo” “cuya realización se vincula con el ejercicio de otros derechos”
(Constitucion de la Republica del Ecuador, 2008). La Corte Constitucional
Colombiana en su sentencia T-484 del 92 configura la sistematicidad y la
conexidad: la salud se ajusta a la vida (sistemático) y si se viola la salud se
viola la vida (Conexidad).
El
aspecto que categoriza a la salud como derecho y la diferencia de un servicio
es la participación de la sociedad, en especial aquellos que se encuentran en
doble vulnerabilidad: niños, niñas, mujeres embarazadas, discapacitados etc.,
dentro de esta categoría bien se incluye a los pacientes oncológicos, es aquí
donde se abre la discusión en torno al derecho a los Cuidados Paliativos que
deberían gozar este grupo. “Significa, por lo tanto, ser cuidado con atención,
vivir sus últimos días de la forma más plena posible y con el máximo de
tranquilidad, para finalmente, morir con dignidad” (Manchola, Brazão, Pulschen,
& Santos, 2016, pág. 167)
No
existe ley o artículo constitucional que permita a la ciudadanía comprender a
que se hace relacion el derecho a los Cuidados Paliativos, la existencia de los
Acuerdos 0000101 y 00005223 del Ministerio de Salud se han catalogado como
“desafíos” y un Plan Nacional 2015-2017, 3 años los entes encargados no se han
pronunciado sobre el tema; y que, está íntimamente relacionada con la dignidad
al final de la vida, la no ejecución de estos acuerdos es una violación hacia
la salud.
La
salud como servicio público “(…) Constituye la estrategia institucional
encaminada hacia la realización del mencionado derecho” (Parra, El Derecho a la
Salud, 2003, pág. 48) son servicios que permiten la realización de la salud, es
decir cuando el Estado mantiene la prerrogativa de permitir la prestación de la
salud al sector privado “La negación del servicio médico sea público o privado
a una persona con enfermedad terminal además de atentar contra el derecho a la
salud lo hace también contra el derecho a la vida” (Quezada, 2008, pág. 41).
Después
del análisis y las modificaciones conceptuales que ha generado la salud como
derecho y servicio, tomado como la ausencia de enfermedades o el más alto nivel
posible de salud físico, mental y social, es propio que en pacientes que
adolecen de cáncer ya no se les estaría proveyendo de salud, porque ya no
existe ausencia de enfermedades, no se configura un alto nivel de salud, mucho
menos el paciente oncológico se encuentra con la trinidad del bienestar, todo
lo contrario el paciente está con un enfermedad incurable e irreversible, por
ello el derecho que les cobija deja de ser la salud para convertirse en
Cuidados Paliativos.
Elementos
del derecho a la Salud respecto a los Cuidados Paliativos
La
Dra. Cicely Saunders exigió un trato y cuidado especial para sus pacientes los
cuales la medicina tradicional los había olvidado “el cuidado de la persona
solo tendrá eficacia si sus dimensiones física, psíquica, social y espiritual
son valorizadas, recuperando así la integridad del ser humano y la complejidad
de la atención del dolor y del sufrimiento” (Manchola , et al., 2016,
pág. 167). La vida como el sufragio, exigen la no intervención del Estado y la
sanción si son vulnerados, mientras que los derechos económicos, sociales y
culturales, el Estado debe tener una participación activa y sobre todo
económica “Los derechos civiles y políticos donde encuadra la vida son derechos
relativamente fáciles de garantizar, los derechos económicos, sociales y
culturales para satisfacer las necesidades de las personas son difíciles”
(Talavera, 2015, pág. 20) por ello la salud tiene sus bases en:
Disponibilidad:
“El Sistema Nacional de salud comprenderá las instituciones, programas,
políticas, recursos, acciones y actores de salud” (Constitucion de la Republica
del Ecuador, 2008) la Constitución en el 358 señala la disponibilidad de la
salud que es la creación y mantenimiento de bienes y servicios, entre ellos la
infraestructura de hospitales, centros de salud como de medicamentos, en cuanto
a los servicios hace referencia a todo el personal debidamente capacitado.
“El
Estado garantizara este derecho mediante políticas económicas, sociales,
culturales (…)” (Constitucion de la Republica del Ecuador, 2008) SOLCA pionero
en prevención, diagnóstico y tratamiento del cáncer, requiere de altos valores
económicos, servicios que en su mayoría se encuentran en manos de instituciones
privadas “(…) garantizara la promoción, prevención, recuperación y
rehabilitación en todos los niveles” (Constitucion de la Republica del Ecuador,
2008) si bien los cuidados paliativos son medianamente conocidos, en el sector
público, no existe áreas específicas, las veces de la misma hacen las áreas de
UCI y hospitalización, en cuanto a los profesionales no existe especialistas en
Cuidados Paliativos en el país.
Accesibilidad:
Contempla sobre todo a los grupos de atención prioritaria o que se encuentran
en condición de doble vulnerabilidad, en la O.G. párrafo 12 “Los
establecimientos, bienes y servicios de salud deben ser accesibles a todos, sin
discriminación alguna (…)” (Organizacion de Naciones Unidas , 2000) se presenta
en 3 aspectos: física, económica e información y no discriminación. El primer
límite es casi siempre la accesibilidad económica, los pacientes con cáncer no
pueden costear servicios de altos costos para el tratamiento, mucho menos
cuando se trata de dolores físicos los cuales requieren el uso de opiodes. En
una institución donde el servicio es privado la administración de opiodes es
más recurrente que en las públicas.
La
accesibilidad física puede ser medida cuando dos pacientes con cáncer: A y B,
necesitan recurrir a una institución para el tratamiento de la afección, ambos
viven en la misma distancia, la problemática sucede cuando los atributos y
condiciones de cada uno le permiten acceder a “A” pero no a “B” porque B ya
está postrado en una cama sin el auxilio de familiares o amigos, esperando la
muerte, situación que es contraria a la situación de A. “Se estima que
anualmente 40 millones de personas necesitan Cuidados Paliativos; el 78% de
ellas viven en países de ingreso bajo ingreso mediano” ( Organizacion Mundial
de la Salud , 2018)
“Actualmente,
a nivel mundial, tan solo un 14% de las personas que necesitan Asistencia
Paliativa la reciben” ( Organizacion Mundial de la Salud , 2018) La
accesibilidad a la información hace referencia al historial médico y los
resultados de un examen que en buenos términos a través de quimioterapias
pueden ser tratados con el consentimiento del paciente, caso contrario son los
familiares quienes toman la decisión llevados por situación de esperanza,
desesperación, alejándose de la lógica.
La
no discriminación se fundamenta en el articulado 11 numeral 2 de la
Constitución donde radica en que ninguna persona podrá ser discriminada, los
pacientes con cáncer si bien en su etapa final no gozan de los derechos
necesarios para llevar una vida digna, no se configura la discriminación por
que los centros sanitarios sean públicos o privados prestan la atención hasta
donde sus capacidades e insumos puedan dotar de algo de dignidad en esta última
etapa.
Aceptabilidad:
El problema de la aceptabilidad radica cuando el paciente se encuentra
disminuido de sus capacidades mentales para la aceptación o negativa de las
decisiones que involucra ciertos tratamientos u operaciones, la aceptabilidad
recae en el personal médico a través del consentimiento de los familiares “Engloba
la libertad y derechos, libertades de la salud y el cuerpo (…) las no torturas
y tratos crueles e inhumanos” (Organizacion de Naciones Unidas , 2000) se
desprende entonces la autonomía del paciente, de ahí la importancia del 64 de
la Constitución el libre desarrollo de la personalidad, donde el “yo” es el
único protagonista.
“El
dolor causa un terrible sufrimiento que generalmente no puede ser medido,
quienes sufren dolor severo sin tratamiento generalmente viven en agonía”
(Ecuador, Plan Nacional de Cuidados Paliativos 2015-2017, 2015). El personal
sanitario debidamente capacitado debe recomendar que procedimientos son los
adecuados pues: el primero es cuando el paciente teniendo posibilidades de vida
es sometido a procedimientos quirúrgicos, bloqueos de nervios para salvaguardar
su vida o prolongarla, por otro lado cuando ya no se tiene posibilidades de
vida más allá de 6 meses porque el cáncer ha hecho metástasis es indispensable
los cuidados paliativos para ejercer una vida digna.
La
Corte Constitucional Colombiana presenta 4 criterios, cuando prevalece la
decisión del médico “A) Estado mental del paciente no es normal B) Paciente en
estado de inconsciencia C) Paciente menores de edad D) Tratamientos
extraordinarios: ponen en riesgo la vida del paciente” (Derecho a la Salud,
1992) Es claro el mensaje de la Corte que mientras mayor sea la intervención en
el paciente, mayor tiene que ser la autonomía del mismo.
Calidad:
“En efecto debe garantizarse el acceso a los servicios disponibles, la aceptabilidad
de quienes lo utilizan y que dicho servicios respondan a estándares de calidad
muy precisos” (Parra, 2003, pág. 66) se refleja tanto en las instalaciones
debidamente equipadas así como en el personal debidamente capacitado.
La
realidad en Ecuador es preocupante hasta el 2017 “Los Cuidados Paliativos es
una materia de pensum en postgrado en medicina y enfermería, materia optativa
en pregrado (…) no hay especialistas titulados en Cuidados Paliativos”
(Ecuador, Plan Nacional de Cuidados Paliativos 2015-2017, 2015) se refleja en
la propia información del Ministerio de Salud a través del Plan Nacional de
Cuidados Paliativos al afirmar que no existen profesionales titulados en
Cuidados Paliativos, los que existen ostentan este cargo es por el hecho de cursarla
como una materia o modulo más dentro de postgrado.
La
exclusión de los Cuidados Paliativos frente a la Salud
No
hay filósofo ni persona en el mundo que no haya reflexionado acerca de la
muerte, la natalidad es motivo de goce y de alegría pero la muerte en el mundo
contemporáneo se lleva con duelo, luto y dolor. No tan lejos, dentro de
algunas comunidades indígenas de Latinoamericana incluido al Ecuador la muerte
es motivo de fiesta ya que dentro del imaginario de la comunidad el difunto
deja de sufrir y trasciende a mejor vida junto a sus familiares y la madre
naturaleza.
Existen
hasta ahora dos tipos de pedidos en torno a una eutanasia activa y pasiva, ya
que esta configuraría el camino para conservar la dignidad del paciente al
final de la vida, pero en Ecuador en donde se respeta la inviolabilidad de la
vida, todavía no es una opción, situación que radica por el desconocimiento y
poco tratamiento teórico y normativo de los Cuidados Paliativos.
Los
Cuidados Paliativos consisten en el tratamiento del dolor no solo refiriéndose
al físico si no incluye al social, espiritual y al emocional y con ellos el
avance de medicinas que puedan sostener un buen morir “Fueron considerados como
aplicables exclusivamente en momentos de muerte inminente; sin embargo, estos
cuidados se ofrecen hoy desde el principio inicial del curso de una determina
enfermedad progresiva, avanzada e incurable” (Pessini&Bertachini, 2006, p.
234)
Se
vuelve entonces ilógico pensar que los Cuidados Paliativos curaran a personas
bajo una historia clínica de promedio de vida de 6 meses o menos, pues el fin
de estos, es darles al final una vida digna, sin dolor, el fin mismo entonces
de los cuidados no es curar es cuidar, conceptualmente la salud sea como
ausencia de enfermedad o el más alto nivel posible de salud, siguen alejadas de
la objetividad y de la realidad de un paciente con cáncer puesto que este
último ni tiene ausencia de enfermedades, ni goza de un alto nivel posible de
salud.
La
controversia si los Cuidados Paliativos forman o no parte del derecho a la
salud conforma una disyuntiva que se relaciona a la idea de la medicina
paliativa y que los únicos protagonistas son los médicos, ideas totalmente
erróneas y esto a su vez responde a la poca información de la variedad de opciones
que se tiene cuando un paciente se encuentra sufriendo en la última etapa de su
vida, los cuidados podrían considerarse como una opción que implica la
participación de varios actores, como el personal de la salud, quienes con el
acompañamiento de un equipo multiprofesional podrían hacer frente a esta
alternativa, en donde interviene la familia y por sobre todo la decisión del
paciente quien es el protagonista del reconocimiento del derecho a los Cuidados
Paliativos.
Se
exige calidad más no duración de vida digna
El
desenvolvimiento de la vida sin dignidad se podría considerar una difamación
para el derecho, por ello se la considera como la cláusula sine qua non para el
ejercicio de los derechos incluido la vida, desde que la persona es separada
del claustro materno comienza a desarrollar el proyecto de vida, el mismo es
reprimido cuando rompe el paradigma de dignidad por situaciones de diferente
índole, con la Constitución del 2008 nace un nuevo rumbo para los lozanos
derechos en líneas de evolución para ello la LOGJCC en el articulado 3 numeral
5 señala “Interpretación evolutiva o dinámica.- Las normas se entenderán a
partir de cambiantes situaciones que ellas regulan, con el objeto de no
hacerlas inoperantes o ineficientes o de tomarlas contrarias a otras reglas o
principios constitucionales” (L.O.G.J.C.C., 2009)
Las
cambiantes situaciones llevan al análisis de la vida digna y calidad de vidas
catalogadas como análogas pero que se diferencian cuando la primera es un
derecho que el Estado es su ejecutor y sancionador, la segunda detenta tintes
sociales; y, aunque sea subjetivo, el único protagonista es el “yo” en el
desarrollado de la vida. Dependerá que la vida digna posea buena calidad de
vida construida por buenas decisiones por parte de profesionales y familiares,
con excelencia de bienes y servicios para todos los pacientes con cáncer, que
imperioso seria el derecho que con la sola decisión del paciente garantice la
calidad de vida.
El
criterio experto de Juan Bonilla, señala la relacion existente y el fin mismo
de los Cuidados Paliativos con la calidad de vida que supone una vida digna
“Los Cuidados Paliativos mejoran la calidad de vida del paciente y de sus
familiares (…) a través de la prevención del sufrimiento, por medio de la
identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor como de problemas
físicos, psicosociales y espirituales” (Bonilla, 2011). La finalidad es la
sensibilización de vida digna no como duración biológica, si no de calidad en
todos los aspectos durante la existencia misma, hasta su final, tal premisa
perfeccionaría la vida digna.
Solo
hay un dolor fácil de soportar y es el dolor de los demás
René
Leriche autor de la frase que encabeza este apartado, desarrolló temas
referentes al dolor, dentro de sus investigaciones mencionó que a los creadores
de normas se les olvida positivizar el dolor en los cuerpos legales, fallarían
las Cortes mediante conceptos médicos más no conceptos relacionados con otras
ramas de las ciencias, donde la vida posee direccionamientos biológicos, estar
vivo así sea en las peores condiciones “A la vida no solo le amenaza la
muerte, si no todas aquellas circunstancias que no permiten llevar una vida
digna” (Garcia, 2007, pág. 20)
Los
pacientes con cáncer se ven en las perniciosas situaciones del dolor frente a
una vida, que es todo menos digna, se entiende como la condición para
desarrollar una vida en paz y armonía, pero como desarrollarla, si el cuerpo,
base para sostener tal derecho se encuentra enfermo, debilitado, y en agonía,
no ha existido concepto biojuridico sobre la vida digna, pero está íntimamente
relacionado con:
-Autonomía y libre
desarrollo de la personalidad: La filosofía
aristotélica por excelencia ha dejado al ser humano como social, por ello surge
la necesidad de la personalidad, previo para ser sujeto de derechos y
obligaciones, relacionada con las características de único y diferente para su
desarrollo e individualización, art. 55 numeral 5: “El derecho al libre
desarrollo de la personalidad, sin más limitaciones que los derechos de los
demás” (Constitucion de la Republica del Ecuador, 2008).
La
personalidad se ejecuta a través del protagonismo del “yo” donde el Estado y la
sociedad tendrán que reconocer sus derechos, se basa en la libertad, su límite
la negativa de vulnerar derechos, el paciente deberá decidir qué tipo de vida
le es más digna “El ser humano tiene reservada una esfera de su vida privada
donde es inviolable la decisión que este pueda tomar” (Vazquez, 2020, pág. 49)
-La
libertad: La libertad y el proyecto de vida se
realiza cuando el primero (libertad) es el camino para cualquier decisión en
torno al segundo (vida), es indiscutible que tal proyecto se ve coartado por
cuestiones sociales y económicas, pero cuando se ve vulnerado por una
enfermedad como el cáncer, es el enfermo quien tiene la facultad para
determinar la calidad y dignidad que pueda gozar al final de su vida, dejando a
un lado el Estado y una sociedad paternalista que nada tienen que cuestionar
acerca de las decisiones del paciente, son los pacientes quienes tendrán que
hacer sus propias valoraciones sobre su libertad de lo relacionado con
tratamientos por los que puede optar, para lo cual deberá estar debidamente
informado.
-Prohibición
de la tortura como de los tratos crueles e inhumanos:
la tortura es “Todo acto que de manera intencional a una persona cause dolores
o sufrimientos físicos o mentales, para obtener: información, confesión,
intimidación” (Organizacion de Naciones Unidas , 1984) los tratos crueles,
inhumanos o degradantes “Cuando estos sean cometidos por funcionarios u otra
persona que actué en el ejercicio de funciones oficiales, o por instigación o
con el consentimiento o aquiescencia de tal funcionario o persona”
(Organizacion de Naciones Unidas , 1984)
La
tortura “Se puede señalar que se produce cuando el médico en contra de la
voluntad del enfermo que tiene graves padecimientos, se niega a suspender
técnicas que alargan la vida de forma artificial y le impiden la muerte”
(Vazquez, 2020, pág. 47). Es decir dicha prohibición de rango constitucional
(Art. 66 numeral 3 literal c) en la práctica de la medicina existe
constantemente su vulneración cuando se configura con procedimientos
quirúrgicos innecesarios, como la prolongación de la vida de manera artificial,
irrespeto por la decisión o voluntad del paciente, entre otros.
La
vida digna en la Constitución y los Tratados Internacionales
Lacónico
es el preámbulo de la Constitución, donde la cultura jurídica la ha encasillado
como una norma declarativa, en cotejo con las operativas y programáticas
referente a los contenidos ideológicos que presenta el Estado “Una sociedad que
respeta, en todas sus dimensiones, la dignidad de las personas y las
colectividades” (Constitucion de la Republica del Ecuador, 2008) se presenta
como una interpretación subjetiva al no detallar una conceptualización clara
acerca de vida digna.
El
artículo 11 numeral 7 señala que “Reconocimiento de derechos y garantías
constitucionales como de los Tratados Internacionales no excluye aquellos que
se derivan de la dignidad humana” (Constitucion de la Republica del Ecuador,
2008) Los Cuidados Paliativos al no encontrarse dentro de la Constitución no se
deberían entender como inexistentes, al contrario son todos los que el
legislador se le olvido incluir pero que al estar relacionado con la dignidad
deberán ser reconocidos. A lo largo de la normativa constitucional la vida digna
se desarrolla en diferentes matices: sector laboral (artículo 33), vivienda
digna (artículo 37.3), niños, niñas y adolescentes (artículo 45) incluso la
vida digna se señala dentro de los recursos naturales (artículo 408), en
especial el 66.5 desarrolla la libertad y el libre desarrollo de la
personalidad como el presupuesto sine qua non para el resto de derechos y
garantías en el marco de la autonomía para hacer efectiva la vida digna.
La
vida digna se desarrolla en el artículo 66 numeral 2 dentro de los derechos del
Buen Vivir capitulo II: “Se reconoce y garantiza a las personas: 2) el derecho
a una vida digna, que asegure la salud, alimentación, nutrición, agua potable,
(…)” (Constitucion de la Republica del Ecuador, 2008) al igual que la salud, poseen
una visión sistematica y su realización depende de otros derechos, por eso la
Corte Constitucional tiene que pronunciarse a cada momento en diferentes casos
porque estos sufren de indeterminación conceptual, también determino una doble
dimensión “Negativa donde el Estado le está prohibido atentar contra la vida,
la positiva es la obligación del Estado para configurar sistemas que la
sancionen” (Sentencia N.° 113-14-SCN-CC, 2015)
La
vida digna sin duda es la columna vertebral, la esencia misma en el cual no
solo se enfoca en la vida biológica “La vida revestida de un alto valor para el
orden de los Estados, a carrea obligaciones erga omnes de protección frente a
toda situación” (Sentencia N.° 113-14-SCN-CC, 2015) el articulo 84 obliga a la
Asamblea a adecuar las leyes a los derechos establecidos en la Constitución, su
efectiva aplicación significaría que los Cuidados Paliativos formen parte de la
misma.
Los
Convenios y Tratados Internacionales de derechos humanos forman parte del
bloque de constitucionalidad, lo que lleva a ser interpretados de manera
sistematica mediante técnicas de remisión para ampliar o completar su
contenido, el articulo 11 numeral 6 de la Constitución relaciona al pluralismo
jurídico y las fuentes de los derechos, llevando a crear principios, reglas y
valores encaminadas hacia el pro homine que forman parte del texto
constitucional.
Es
indudable la importancia de la Declaración Universal de los Derechos Humanos de
1948, en donde se presenta el paradigma de los seres humanos como libres e
iguales en derechos y dignidad sin que importe las características que a estos
los pueda diferenciar, con miras siempre a mantener intacta la dignidad
inclusive al final de la vida “Nadie será sometido a torturas ni a penas o
tratos crueles, inhumanos o degradantes” (Organizacion de Naciones Unidas ,
1948), las prácticas médicas vulneran la dignidad de los pacientes frente a las
decisiones que siendo el sello de garantía de la autonomía y el respeto por su
dignidad y derechos se ven en conflicto.
El
artículo 7 del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos “El actuar
libremente en la vida que no impida el desarrollo físico, mental y social”
(Organizacion de Naciones Unidas , 1966) es decir nuevamente se apega a la
libertad como el camino para el libre desarrollo, serán entonces los pacientes
quienes harán sus propias valoraciones de los tratamientos, operaciones y demás
procesos.
El
Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales en el
artículo 11: “Los Estados partes reconocen un nivel de vida adecuado
relacionado con el ejercicio de los otros derechos (…)” (Organizacion de
Naciones Unidas , 1966), como el artículo 3: “Todo individuo tiene derecho a la
vida, a la libertad y a la seguridad de su persona” (Organizacion de Naciones
Unidas , 1948) en conjunto con la Declaración de Derechos Humanos del 1948
tiene en común que la vida se desarrolla conforme otros derechos, es decir con
visión sistematica.
Para
finalizar se requiere entonces mencionar a la Asociación Médica Mundial (AMM)
conjuntamente con la OMS desarrolla la protección de los derechos de la salud y
de la vida, como la relacion médico-paciente tratando de garantizar la
autonomía, la calidad en la atención médica, con la libertad clínica y ética
sobre el futuro del paciente, libertad de elección en cuanto a la negativa de
ciertos procedimientos o tratamientos, se debería entonces entender que la
atención medica la final de la vida no deberá ser un privilegio de pocos si no
un derecho de todos.
La
muerte digna y los Cuidados Paliativos
La
muerte digna no es un concepto que ha nacido en los últimos tiempos, al
contrario es más antiguo de lo que se cree, “Establecerás en nuestra República
una medicina y una jurisprudencia que se limite atender a los ciudadanos sanos
de cuerpo y alma; a los que no estén sanos de cuerpo, déjeselos morir” (Platon,
380 A.C.) actualmente se la define como “la búsqueda de un final de vida
tranquilo, cercano a los familiares, marcado por el respeto de los deseos del
pacientes, en un espacio donde pueda realizar sus despedidas” (Manchola,
Brazão, & Anelise Pulschen, 2016, pág. 167) desde la óptica del paciente
moribundo pues “Para el paciente significa, ser cuidado con atención, vivir sus
últimos días de la forma más plena y con el máximo de tranquilidad para,
finalmente, morir con dignidad” (Manchola, et al., 2016)
“Morir
con dignidad es preservar su capacidad de decidir hasta cuándo van a soportar
un sufrimiento irreversible, es mantener el control sobre su vida hasta el
final” (Ollala, 2005, pág. 42) la muerte digna es que las personas no eligen al
final de su vida entre morir o vivir, si no la manera de morir, no se la
encuentra de manera literal dentro de la Constitución ecuatoriana, pero los
principios como tipo de normas dentro de las Constituciones permitirían
entender que está forma parte de la normativa constitucional, el Doctor Enrique
Pozo en su obra “Derecho Procesal Constitucional” señala: “Los principios
integran el sistema jurídico normativo, por construir una fuente de creación de
derecho” (Pozo, 2016, pág. 76) mientras que las reglas pueden o no ser
cumplidas.
El
Doctor Pozo referencia a los principios como aquellos mandatos de optimización
que pueden cumplirse en diferentes grados. La Constitución posee normas amplias
e indeterminadas que es casi inevitable la interpretación y argumentación, no
tienen bien determinados el supuesto de hecho, es decir no se sabe a qué casos
específicos se aplica ni tampoco la consecuencia jurídica, se solucionan por la
ponderación, a más de la interpretación sirve para la creación jurídica, es
decir la muerte digna cuando señala que “Surgen de la necesidad de una sociedad
y decaen cuando estos pierden importancia” (Pozo, 2016)
Las
reglas son mandatos definitivos pues están redactados con claridad el supuesto
de hecho y la consecuencia jurídica, es decir o se cumple o se viola, su
razonamiento se ejecuta a través de la subsunción, al estudiar la vida posee no
solo miras hacia lo biológico y que si se vulnera existiría una punición por
parte del Estado, con este razonamiento bien se diría que se trata de una
regla, pero el punto es que la vida es un cumulo de derechos: libre desarrollo,
autonomía, la prohibición de tratos crueles e inhumanos y que; al momento de
violentarlos, se volvería a la vida menos digna, aparte que se quiere llegar a
esa creación de derecho por la necesidad de la sociedad: la muerte digna, en
este caso se trata de principios.
La
vida es menos digna cuando se proyecta en dolores, prolongaciones innecesarias
de la vida, violando a la autonomía del paciente y arrebatando el derecho al
disfrute de la parte final de su vida, privándolo de lo que se podría
considerar una muerte digna, en donde una de las prerrogativas seria eliminar
el dolor y la angustia del paciente, por ello la muerte aquí no es la enemiga
si no es el periodo que la conduce a ella, es cuestión de canalizarla a través
de los Cuidados Paliativos.
La
muerte digna vendría a configurar como la prerrogativa que tiene el paciente
que únicamente adolece de enfermedades terminales e incurables para que sea
solo él quien determinará el final de su vida, la muerte digna no se encuentra
en ninguna parte de la normativa constitucional pero bien a través de los
principios se podría entender se encuentra implícito en la Constitución
ecuatoriana: La dignidad en el preámbulo de la Constitución, los derechos que
se derivan de la dignidad (artículo 11 numeral 7), la autonomía (artículos 38 y
47) la libertad (artículo 66) la vida digna (artículo 66.2) la prohibición de
tratos crueles e inhumanos (artículo 66.3) el libre desarrollo de la
personalidad (artículo 66.5) la objeción de conciencia (artículo 66.12) La
obligación de adecuar las leyes para garantizar la dignidad y el
consentimiento informando (artículo 362).
“Angelita”
paciente con cáncer al páncreas en etapa terminal y realizando metástasis, los
médicos recomendaron una serie de quimioterapias y ejecutar una gastro yeyuno
anastomosis la misma alargaría su vida y pararía los constantes vómitos que
sufría, cinco días después fallece en su hogar sin configurarse ninguno de los
dos presupuestos que los médicos habían señalado. Los familiares investigan
sobre los procedimientos en el cual se dan cuenta que por otros criterios
médicos dicha operación como las quimioterapias eran innecesarias ya que el
órgano páncreas una vez que es tomado por el cáncer es mejor no realizar ningún
procedimiento a mas solo de darle una muerte digna.
Es
preocupante cuando la índole económica ha llevado a que los pacientes con
cáncer sean tratados como objetos para enriquecer los bolsillos de ciertos
médicos jugando con la vida y la muerte digna que los pacientes deben gozar.
Hoy en el Ecuador mientras se escribe esta investigación sufre casos de
corrupción relacionados con sobreprecios y mafias dentro de los hospitales
públicos, en un contexto donde el Covid-19 ha dejado en descubierto el negocio
que puede ser la salud en manos equivocadas.
Para
finalizar la vida no posee un tinte social si no un derecho, que debe ser
ejercido consciente e informado por su portador, por ello resulta necesario
comenzar hablar de la dualidad y correlación que existe entre una vida digna y
muerte digna, entendiendo los componentes de esta, como la libertad, libre
desarrollo, autonomía, prohibición de tratos crueles e inhumanos no solo en
enfermedad si no en el proceso de la muerte también, es obligación del Estado
crear o adecuar las normas para proteger la muerte digna sin que se confunda
con la eutanasia ya que los cuidados paliativos son para cuidar y aliviar el dolor
sea físico, psicológico, social y/o espiritual en centros hospitalarios o en
casas para cumplir y finalizar lo que denominados proyecto de vida.
Historia
y conceptualizaciones de los Cuidados Paliativos.
Dentro
de la Edad Media con la caída del imperio Romano año 476, hasta el genocidio
llevado por los europeos a los americanos en 1492, surgen las movilizaciones de
los peregrinos, las posadas servían de estancias que tomaron el nombre de
“Hospicios”, los peregrinos llamados “Pallium” refiriéndose al cobijo o manto
que se les otorgaba, pues su estadía solía será para morir, para el siglo XX
las bases de la medicina son cuestionadas, pues no incluida a las “fallas
medicas” discriminando a todo aquel enfermo terminal, con la justificación de
quebrantar el juramento hipocrático, pues el fin mismo de la medicina era curar
mas no cuidar.
La
Dra. Cicely Saunders fue la primera mujer doctora en brindar a la primera
generación de enfermos, cuidados al final de la vida, fueron sus pacientes
quienes la impulsaron la lucha por la buena muerte, fundó el primer hospicio
del mundo “San Cristobal” en donde la declaración de fundación constituye la
primera conceptualización de Cuidados Paliativos (como se citó en Nadal y
Pincemin): “Expresar el amor de Dios a todo el que llega con la destreza del
personal médico y el uso de sus conocimientos para aliviar el sufrimiento y
malestar, respetando la dignidad sin barreras” (Nadal & Pincemin, 2012 ,
pág. 75) desarrolló la teoría del dolor total puesto que se descubrió todos los
pacientes: no solo el dolor es representando por el físico, si no también por
el psicológico, social y espiritual.
Para
1987 los Cuidados Paliativos formaron parte de las especialidades médicas, en
1991 la OMS por primera vez se refirió a ellos como: “El cuidado activo de los
pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento alguno, con prioridad en el
dolor y los problemas psicológicos, sociales y espirituales, para mejorar la
calidad de vida del paciente y la familia” (Organizacion Mundial de la Salud,
1987) en 1998 incluyo a los niños ya que el cáncer se presentó como una
enfermedad sin importar la edad. Desde el 2018 hasta la actualidad se ha
concebido como “Mejoran la calidad de vida de los pacientes y de los familiares
cuando enfrentan enfermedades mortales, previenen y alivian el sufrimiento con
la identificación, evaluación y tratamiento del dolor físico, psicosocial y
espiritual” (Organizacion Mundial de la Salud, 2018)
El
derecho a los Cuidados Paliativos surge desde que el paciente es diagnosticado
con cáncer mas no desde que comienza la sintomatología “estos cuidados se
ofrecen hoy desde el período inicial del curso de una determinada enfermedad
progresiva, avanzada e incurable” (Pessini & Bertachini, 2006, pág. 234).
no forman parte de la medicina como tal, pues todo un equipo multidisciplinario
que incluye médicos, psicólogos, trabajadores sociales, guías espirituales y
familia, la convierte a los cuidados paliativos “cuidados” más no en medicina
paliativa.
Los
principios del Derecho a los Cuidados Paliativos
En
2017 el Ministerio de Salud y SOLCA expiden el “Tratamiento del dolor
oncológico en adultos” una guía práctica clínica para el personal sanitario,
donde desarrollan los siguientes principios en concordancia con la OMS:
Proporcionan
alivio del dolor y otros síntomas:
“El dolor aumenta con la progresión de la enfermedad, el 33% de los pacientes
pueden tener dolor al momento del diagnóstico” (MSP & SOLCA, 2017). Los
pacientes no suelen presentar síntomas al inicio de la enfermedad, la promesa
de alivio total es utópica, pero si es posible disminuir el grado de intensidad
del dolor, no funciona la ley del “todo o nada”
Afirman
la vida y consideran la muerte como un proceso natural:
“El enfermo toma conocimiento explícita o implícitamente de lo que le espera:
la despedida de la vida” (Aisengart, 2008, pág. 7) el paciente experimenta
miedo no por la muerte, si no por cómo va a morir, por ello el equipo de
cuidados se encargaran que todo el tiempo sea útil y productivo hasta donde el
esfuerzo físico les permita.
No
intentan acelerar ni retrasar la muerte:
“Hay una temporalidad especifica en este proceso: la muerte no debe ocurrir tan
rápidamente de manera que el equipo no tenga condiciones de preparar a los
familiares para el evento, ni debe prolongarse excesivamente a punto de
producir una sobre carga emocional” (Aisengart, 2008, pág. 11) acelerar el
proceso de muerte es más común de lo que se cree, situación que se detalla más
adelante, alargar la vida mediante técnicas u operaciones innecesarias, dichas
prácticas podrían configurar una tortura.
Integran
aspectos espirituales y psicológicos:
Forman parte de los 4 elementos de los Cuidados Paliativos, por ello se analiza
más adelante, a grosso modo la guía del “Tratamiento del dolor oncológico en
adultos” señala: “Aspectos físicos: manifestaciones del dolor, aspectos
psicosociales: ansiedad, humor, influencias culturales que afectan el umbral
del dolor” (MSP & SOLCA, 2017)
Ayudan
a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte:
En Cuenca existen centros manejados por novicias donde se acoge a los adultos
mayores, las artes, las recreaciones, las manualidades forman un papel tan
importante donde voluntarios y amigos colaboran y comparten tiempo con los
adultos “No se le pregunta al paciente como y donde quiere morir, negándole el
protagonismo de su propia muerte y el derecho elementar de toda persona a una
muerte natural digna y tranquila” (Ollala, 2005, pág. 42)
Ayuda
a la familia a adaptarse durante la enfermedad y el duelo:
“Deben participar en reuniones de entrenamiento donde llegan a ser parte de los
cuidados paliativistas, dejando un lado el ser observadores” (Aisengart, 2008,
pág. 7) Se requiere desechar el rol pasivo del familiar y que de observadores
pasen a formar parte del equipo de cuidados, para encauzar la naturalidad de la
muerte, el paciente en coma emiten señalas que permiten entender que nos
escuchan por eso la importancia de hablarles al oído expresiones como “todo va
a estar bien” inmediatamente los músculos se relajan, la expresión facial
cambia y la muerte llega temprano.
Responden
las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyen el duelo:
La capacidad y el tiempo que los familiares pueden acompañar al paciente como
el aforo es limitado, después el número de pacientes muchas veces es excesivo
para el personal sobre todo enfermeros. El derecho de los cuidados paliativos
no termina con la muerte del paciente, si no al momento que sus familiares
asisten y finalizan con las charlas de duelo, también existe una serie de
actos: proceso de preparación del cuerpo, amortajamiento, certificados,
trámites de defunción, salas de velaciones, nichos etc., que quedan en manos de
los hospicios.
Mejoran
la calidad de vida e influyen en el curso de la enfermedad:
La calidad de vida dentro de los cuidados paliativos posee tintes bioéticos,
entendido este cuando presenta conflictos éticos en la academia, investigación
y práctica dentro de la medicina pues pretenden el mejoramiento de la calidad
de vida, son 4 los principios de la bioética:
La
no maleficencia “Prohíbe dañar a los demás y obliga a realizar correctamente el
trabajo profesional, se traducen protocolos de la buena práctica médica”
(Merino, Reyes, & Reyes, 2010, pág. 40) Ecuador lo ha plasmado a través de
la guía del tratamiento oncológico y el Plan Nacional de cuidados paliativos.
La justicia “Obliga a proporcionarle a todos los enfermos las mismas
oportunidades sin discriminación” (Merino, et al., 2010, pag. 40) lamentable
los pocos centros de cuidados paliativos se encuentra en manos de privados. La
autonomía “Capacidad que tienen las personas de realizar actos con conocimiento
de causa, información y en ausencia de coacciones” (Merino, et al., 2010, pag.
40), el sello de garantía es la decisión del paciente fuera del Estado y la
sociedad paternalista. La beneficencia “Obliga hacer el bien, según los
criterios del bien del posible beneficiado” (Merino, et al., 2010 pag. 40) es
la empatía donde el único camino es procurar el bien posible.
Es
aplicable de forma precoz en la enfermedad:
Es uno de los principios que menos se podría cumplir dentro de los Cuidados
Paliativos, ya que gran parte de los pacientes experimentan síntomas del cáncer
cuando la enfermedad es incurable tal en los canceres de hígado, páncreas,
pulmones, pero si existen otros órganos los cuales a pesar de la sintomatología
avanzada pueden ser tratados y curados, por ello no solo está enfocado en el
paciente terminal si para todos los pacientes.
Los
4 elementos que conforman los Cuidados Paliativos
“Un
hospital sin dolor puede ser objetivo, pero perseguir un hospital sin
sufrimiento no deja de ser una utopía” (Ollala, 2005, pág. 46)La teoría del
dolor total de la Dra. Saunders sigue vigente como norma principal en todos los
hospicios del mundo y es el modelo que todo centro de cuidados debería proveer:
Dolor
físico: El manejo del dolor físico se
controla sea por bloqueos de nervios periféricos o centrales, procedimientos
quirúrgicos o por escalas del dolor, entre las comunes tenemos: la bifásica de
la OMS consiste en 2 momentos, el primero el dolor es leve se administra
paracetamol e ibuprofeno, el segunda el dolor es de moderado a severo se
administra opiodes, otra es la escala de valoración que funciona en una regleta
de 10 números en paciente conscientes, del 0 al 3 es leve, del 4 al 7 moderado
y del 8 al 10 el dolor es intenso, el paciente lo identifica de manera
verbal.
La
Escala de Campbell se utiliza en pacientes inconscientes, 0 no existe dolor,
del 1 al 3 dolor leve (musculatura tranquila, tono muscular tranquilo), del 4
al 6 dolor moderado-grave (tensiones, quejas, quejas, lloros, gruñidos), a
partir del 6 el dolor es intenso (dientes apretados, movimientos frecuentes,
cuerpo rígido). Por último la escala analgésica de la OMS presenta 3 escalones:
el primero es el “no opioides” se administra paracetamol, ibuprofeno,
diclofenaco y Metamizol, el según escalón es el “opioides débiles” se
administra tramadol, petidina y pentazocina, el ultimo “opiodes clásicos” se
administra morfina, buprenorfina, oxicodona, hidromorfona y fentanilo.
Cuestionamientos
acerca de los opiodes: La Convención Única de
1961 sobre estupefacientes en su preámbulo reconoce “El uso médico de los
estupefacientes continuará siendo indispensable para mitigar el dolor y que
deben adoptarse las medidas necesarias para garantizar la disponibilidad del
estupefacientes con tal fin” (Convencion Unica sobre Estupefacientes, 1961)
pues obliga a los Estados partes comenzar adecuar medidas legislativas y
administrativas para la disponibilidad, como para limitar cuando sea para uso
no médico y científico.
El
Consejo Económico y Social de Naciones Unidas y la Asamblea Mundial de la
salud, se han pronunciado sobre la disponibilidad de los analgésicos, pues los
opiodes reducen toda sensación del dolor, los receptores están presentes en
áreas del cerebro que son los encargados del control de la respiración y en
altas dosis estos podrían reducir el riesgo del control de la respiración, la
codeína, morfina y metadona son considerados por la OMS como esenciales para el
tratamiento del dolor. Especialmente se refiere a la morfina y cuando esta es
administrada de manera subcutánea, debido que de manera oral los paciente no se
lo pueden ya administrar pues en un paciente no tratado previamente con
morfina: “5-10mg cada 4-6 horas, si el paciente tratados previamente con
morfina se aumenta la dosis diaria en un 50% cada 24 horas hasta un alivio
adecuado del dolor” (Pernia & Torres, 2008)
Los
efectos secundarios de la morfina cuando se inyecta más allá de las dosis
permitidas, produce depresión respiratoria , el cual es la relajación de
músculos y conciencia llevando a una disminución progresiva de la respiración
que finaliza en paro respiratorio al no ser atendido por personal médico,
termina con la vida del paciente, pero si son los propios médicos quienes
suministran más allá de las dosis permitidas para que el paciente no
experimente dolor y su muerta sea más rápida es ilógico que quieran revertir tal
decisión, “el temor que existe entre los trabajadores de la salud sobre las
sanciones legales de la práctica médica legitima y el innecesario alto costo de
los tratamientos del dolor” (Negri, 2012)
Dolor
Psicológico: Para el 2002 la OMS define a los Cuidados
Paliativos “Se intenta mejorar la calidad de vida de los pacientes y familia
enfrentados a una enfermedad terminal (…) tratamiento del dolor y de otros
problemas físicos, psicológicos y espirituales” (OMS, 2002) se incluye la
atención psicológica dentro del equipo de cuidados paliativos. Barrera y Manero
etiquetan como “sentencia de muerte” el diagnóstico de cáncer dado los médicos
a los pacientes, por ello la importancia de la atención psicológica “El
diagnostico se realiza sobre una textura cultural y emocional en la cual
funciona como una sentencia de muerte. En general, el medico no quiere ver
estas dimensiones puesto que el mismo es quien dicta la sentencia” (Barrera
& Manero, 2007, pág. 347)
El
ocultamiento de la enfermedad a los pacientes no es actual “Desde los tiempo de
Hipócrates se ha defendido la necesidad de ocultar al paciente todo lo
referente a su enfermedad, para no producir en él un estado de desesperanza
negativo para su recuperación” (Ollala, 2005, pág. 42) implícita o explícitamente
el paciente logra enterarse del mal que le aqueja por no existir mejoría “El
temor a la muerte es uno de los aspectos más difíciles (…)conviene animar a los
pacientes a manifestar su rabia, llorar para expresar su dolor, referir sus
miedos a alguien que este serenos escuchándole” (Olalla, 2005)
Todos
tienen miedo a lo desconocido y la forma como se muere antes que al concepto de
muerte mismo, pues constituye una amenaza, diferente situación se evidencia
cuando la psicología ayuda a comprender la naturalidad de la muerte al
paciente “Se produce cuando la persona percibe como amenaza una situación y
evalúa que los recursos son insuficientes para hacerle frente, al contrario si
la misma situación percibe que existe los suficientes recursos se realizara un afrontamiento
adecuado” (Lacasta, Rocafort, Blanco, Garcia, & Gomez, 2008, pág. 40).
Dolor
Social: Los trabajadores sociales como la
familia son los protagonistas, los primeros cumplen funciones como la de reunir
a familiares y amigos cuando la voluntad del paciente así lo requiera, el
propósito en común, que el paciente muera en paz “Los trabajadores sociales
emprenden investigaciones del historial del paciente, se comunican con
familiares solicitando su presencia para dar una buena despedida, pues es una buena
muerte cuando el paciente no haya dejado algún problema atrás sin saldar”
(Aisengart, 2008, pág. 9) Realizan entrevistas a través de visitas técnicas
para formular la situación socio económica del paciente, para verse reflejado
en traslados cuando se requiera a través de ambulancias, medicamentos etc., son
encargados de eventos, la relacion de los expertos con el paciente, se coloca
los nombres o como quieran que les digan en las cabeceras de la camas para una
comunicación fluida.
Como
bien ya se ha dicho el rol del familiar de simple observador a ser parte del
equipo de cuidados paliativos, los pacientes cuando se ven acompañados de sus
seres más cercanos tiene una mejor muerte comparado con morir solos o al lado
de otros pacientes en agonía. “Cuando un paciente entra en coma le debemos de
susurrar al oído que todo estará bien y que se vaya en paz el paciente le
escucha y se ira quedando en paz” (Aisengart, 2008, pág. 11)
Dolor
Espiritual: Apoyado en la libertad de culto e
independientemente de la religión el paciente debe estar preparado
espiritualmente para su muerte, todos los pacientes en estado de agonía buscan
o sienten la necesidad de la fe por lo que contar con un guía espiritual es
estrictamente necesario pues en todas las culturas del mundo es requisito para
una mejor vida, en base a lo anterior es obligación que su deseo sea cumplido
“Espiritualmente uno se prepara nueve meses para nacer y creo es muy difícil
para el espíritu morir sin prepararlo” (Aisengart, 2008, pág. 10)
Los
pacientes desarrollan experiencias poco científicas y hasta sobrenaturales, lo
cual según la teología señalaría que la muerte se aproxima, otros señalan que
es productos de delirios, temperaturas altas o por el propio cáncer, sea la
explicación que sea el paciente siente tales experiencias que desea contar a
sus confesores espirituales “Lo milagroso en la religiosidad popular no solo
refiere a poderes sobrenaturales para desviar el curso de la enfermedad, lo
milagroso en cotidiano, podemos sobrevivir pese a la sentencia del médico”
(Barrera & Manero, 2007, pág. 347)
Los
Cuidados Paliativos como Derecho Humano
Todas
las concepciones y lineamientos tiene como guía lo que dicta la OMS que dentro
de nuestro campo no va más allá de un soft law, es decir el Estado ecuatoriano
puede o no acatar dichos lineamientos, por ello la necesidad que el Derecho a
los Cuidados Paliativos se consagre dentro de la norma constitucional. Es
necesario entonces nuevamente remitirnos a la Declaración Universal de los
Derechos Humanos entendidos a los derechos humanos como inherentes a las
personas por el simple hecho de serlo sin distinción o discriminación alguna
concepto, en razón del artículo 1 “Todos los seres humanos nacen libres e
iguales en dignidad y derechos” (Organizacion de Naciones Unidas , 1948)
La
necesidad no solo viene entonces de la OMS que los cuidados paliativos posean
un rango de derechos humanos si no también la necesidades de grupos en doble
vulnerabilidad, familiares, amigos y la sociedad toda. Josep Porta señala que
la obligación del Estado en este caso ecuatoriano de garantizar a los cuidados
paliativos como derecho humano se basa en miras con los lineamientos de la OMS:
Uno
de los principios rectores de los Derechos Humanos es el de la universalidad
pues es para todas las personas sin discriminación alguna, “El derecho al
acceso universal a los cuidados paliativos en todos los niveles de sistema de
salud, lo cual implica la intervención precoz, y en todos los territorios del
Estado” (Porta, 2014, pág. 47) El acceso al derechos a los cuidados paliativos
es casi nulo dentro del Estado, si bien este ha tratado de mejorar los
servicios dentro de las casa de salud, son las personas con mayores facilidades
económicas quienes pueden acceder
Si
los cuidados paliativos solo se manejan por manos de los privados mal se podría
debatir acerca de que tan buenos o malos son los cuidados dentro de las casas
públicas, pues es obvio que sería mínima en comparación con lo que se pretende
entender por el verdadero cuidado al final de la vida “El derecho a unos
cuidados paliativos de calidad, lo que comporta el derecho a ser tratado por
unos profesionales competentes, es decir formando específicamente con
capacidades contrastadas y puesto al día, debe garantizarse a ser tratado por
equipos dotados adecuadamente” (Porta, 2014, pág. 47)
“En
la última década se ha registrado un apoyo creciente y generalizado para que se
reconozca a los cuidados paliativos el estatus de derecho humano y se insta a
los Estados a cumplir las obligaciones dimanantes de ese derecho” (Negri,
2012) los cuidados paliativos en el mundo es el privilegio de unos pocos y la
quimera de paciente con cáncer, por ello la lucha por afirmar la necesidad de
garantizar una muerte digna, “por el simple hecho de ser un derecho básico de
los paciente terminales y moribundos que les garantice el respeto del derecho
fundamental a la dignidad humana” (Negri, 2012).
El
cáncer como enfermedad catastrófica
El
Doctor Oscar Figueroa médico particular anexo al IESS, define a las
enfermedades catastróficas “Aquellas patologías de curso crónico que supone
alto riesgo, cuyo tratamiento es de alto costo económico e impacto social y que
por ser de carácter prolongado o permanente puede ser susceptible de
programación” (Figueroa, 2020) además incluye 5 presupuestos para ser
denominada como tal “implica un alto riesgo para la vida, es emergente,
tratamiento programado, que el tratamiento sea mayor al valor de una canasta
familiar y el mismo no pueda ser cubierto total o parciamente por hospitales
públicos (Figueroa, 2020) dejando claro que las derivaciones a las
instituciones privadas son más comunes como se creen debido a la falta de
bienes y servicios para con los pacientes con cáncer.
La
Ley Orgánica de la Salud dentro del capítulo III sobre las enfermedades no
transmisibles, engloba a las enfermedades catastróficas, raras y huérfanas como
“El Estado ecuatoriano reconocerá de interés nacional las enfermedades
catastróficas (…) y a través de la autoridad sanitaria nacional implementara
las acciones necesarias con el fin de mejorar su calidad y expectativa de vida”
(Ley Organica de la Salud , 2006) acciones que se traducen en un Plan Nacional
que no ha sido actualizado ni reformando por más de 3 años, olvidando las
necesidades de los pacientes con cáncer.
En
el 2008 la Constitución de Montecristi incorpora un tratamiento especial para
las personas que adolecen de enfermedades catastróficas en los artículos 35 y
50 “El Estado garantizara a toda persona que sufra de enfermedades
catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y
gratuita en todo lo niveles, de manera oportuna y preferente, buscando asegurar
una vida digna a los habitantes del Ecuador que deben ser garantizados por el
Estado” (Constitucion de la Republica del Ecuador, 2008) dicha atención
especializada es la creación de los Cuidados Paliativos para los pacientes con
enfermedades terminales y que el Estado garantice el acceso en todos los
niveles, premisa que se ha desarrollado de manera nula, por ello la necesidad
de que al final sea con humanismo, calidad y llena de dignidad.
En
Septiembre de 2020 el presidente Lenin Moreno veto de manera total el Código
Orgánico de la Salud (COS) que desarrollaba a los Cuidados Paliativos en el
artículo 18 “Toda persona que presenta una enfermedad en fase terminal tiene
derecho a recibir atención integral que incluya cuidados paliativos como
decisiones anticipadas, la decisión de ser o no reanimado/a como el rechazo de
acciones incensarios, inútiles o desproporcionados” (Codigo de la Salud , 2020)
por primera vez se reconocía la autonomía, traducida en el derecho de decidir
sobre su vida además sobre su planificación del paciente “Planificación de
decisiones anticipadas por personas que se encuentran en plena capacidad de
discernimiento, contrario su representante legal o familiares ” (Codigo de la
Salud , 2020).
Así
mismo el articulo 190 señalaba que no solo era para aquellos que sufran de
enfermedades catastróficas si no todos aquellos que se encuentre en etapa
terminal, pero seguía bajo una indeterminación conceptual al señalar que “La
Autoridad Sanitaria Nacional, dictara las normas para regular los servicios de
cuidados paliativos que deberán brindarse en todos los niveles de atención del
Sistema Nacional de Salud de manera obligatoria” (Codigo de la Salud , 2020)
pues no se proyectaba una conceptualización clara y precisa sobre Cuidados
Paliativos, se tendrá que esperar más de un año para que la Asamblea nuevamente
comience sus debates.
La
Salud como ausencia de enfermedades o como el más alto nivel posible de salud,
siguen alejados de la realidad de un paciente que requiere de cuidados al final
de la vida, su inserción en el artículo 32 de la Constitución seguiría
configurando indeterminación conceptual como de obesidad jurídica “Genera
dificultad para que los ciudadanos accedan a sus derechos con facilidad (…) se pone
en enredos para el ejercicio de los ciudadanos” (Reyes, 2020).
Creación
del artículo constitucional sobre Cuidados Paliativos
La
inserción de los Cuidados Paliativos dentro de la Constitución es una realidad
en los Estados Unidos Mexicanos, el 1 de Julio de 2019 el Senado aprobó de
manera unánime la reforma al artículo 4 de la Constitución Política con 109
votos a favor, denominándola como ejemplo que el mundo debería seguir, mientras
se espera la revisión y aprobación de la cámara de diputados Patricia Moreno ha
señalado las deficiencias y el arduo trabajo que le espera al país “No tenemos
los servicios y el personal adecuado, 235000 personas murieron en casa y no
sabemos las condiciones, llamamos a las escuelas a la formación de los
profesionales” (Mercado, 2020)
El
artículo 4 señala “Toda persona tiene derecho a la protección a la salud. La
ley definirá bases y modalidades para el acceso a los servicios de salud, un
sistema de salud para el bienestar, el fin de garantizar la extensión progresiva,
cuantitativa y cualitativa” (Senado Mexicano , 2020) con la reforma, el texto
seria “Toda persona tiene derecho a la protección de su salud en condiciones de
dignidad. La ley definirá las bases y modalidades para el acceso a los
servicios de salud, incluyendo los cuidados paliativos multidisciplinarios ante
enfermedades en situaciones terminales, limitantes o amenazantes a la vida,
así como la utilización de los medicamentos controlados” (Senado de Mexico ,
2019).
Miguel
Mancera representante del Partido Revolución Democrática ha señalado “es un
tema fundamental de derechos humanos, pues se trata de que las personas en
etapa terminal de una enfermedad puedan tener el menor sufrimiento posible”
(Mancera) ya que no se desea acelerar ni retrasar la muerte, solo que esta se
la lleve con dignidad.
La
intención de esta investigación es la inserción como derecho humano de los
Cuidados Paliativos, se ha creído conveniente el siguiente texto que engloba lo
que se ha tratado en líneas anteriores, que se podría incluir dentro de los
Derechos del Buen Vivir “Se reconoce el derecho a los Cuidados Paliativos para
los pacientes con enfermedades que no responden a un tratamiento curativo,
mediante el control del dolor y síntomas físicos, psicológicos, sociales y espirituales
afirmando y conservando la calidad de vida posible”
El
concepto mismo engloba aquellas situaciones que se ha desarrollado en la
investigación, obligaría la creación de Hospicios para que en Ecuador funcione
todo un grupo multi e interdisciplinario bajo el presupuesto y las políticas
públicas de los Gobiernos de turno, pues en este caso solo se ha estudiado
aquellos pacientes que adolecen de cáncer, pero bien se podría incluir a los
pacientes con VIH, enfermedades raras, huérfanas y no solo aquellas catastróficas.
Proceso
para la inserción dentro de la Constitución Ecuatoriana
Muchos
debates se han llevado en torno a la rigidez de la Constitución en cuanto que
la misma no puede ser cambiada porque dota de estabilidad a un pueblo soberano
como las instituciones del Estado, pero tampoco impide ser reformada porque
existen límites o clausulas para la no vulneración de derechos, si hoy en día
la propia naturaleza goza de derechos, ser vierte ilógico pensar que una
persona en estado terminal no lo pueda hacer o no exista derechos que lo
protejan.
En
los 12 años de vida de la Constitución de Montecristi, 3 son los cambios que ha
atravesado hasta la actualidad, el primero en 2011 por iniciativa del
Ejecutivo, donde se desarrolló cambiar los plazos como otras medidas
preventivas de la prisión preventiva, limitar o prohibir la participación
accionaria en el ámbito financiero o comunicacional de empresas privadas
referente a esas áreas, modificación del Consejo de la Judicatura como la
reforma al Código Orgánico de la Función Judicial. El segundo cambio fue
iniciativa de la presidenta del Legislativo en 2014 mediante el proyecto de
enmiendas de las 17, 16 fueron aprobadas relacionado al abuso de la acción de
protección, reelección indefinida, edad mínima para ser presidente, rol de las
FFAA etc., el último cambio se da en 2018 mediante referéndum para tratar la
sanción para la inhabilitación política por actos de corrupción, relacion
indefinida, prescripción de delitos sexuales entre otros.
Gracias
a los artículos 441, 442 y 444 de la Constitución, tres son las maneras de
cambiarla mediante enmienda, reforma parcial y una constituyente, la primera de
ella, la enmienda da paso a correcciones materiales, aclaración de dudas,
ambigüedades o anomias, procede la reforma de uno o varios artículos siempre
que no se altere la estructura del Estado como sus elementos constitutivos, no
se establezcan restricciones de derechos y garantías o se modifique el
procedimiento de reforma de la Constitución, dos son los caminos, el primero
mediante referéndum que podrá ser solicitado por el Presidente o por iniciativa
popular con el apoyo del 8 por ciento de los inscritos en el padrón electoral,
la segunda opción es por iniciativa con un número no inferior a las tercera
parte de la Asamblea Nacional, dicho proyecto deberá tramitarse en dos debates,
el segundo debate podrá darse dentro de los 30 días posteriores de cumplirse el
año del primero debate.
Cuando
no se es posible hacer efectivos los derechos sean por la vía legislativa o de
interpretación procede la reforma parcial siempre que no implique restricción
de derechos y garantías o la modificación del procedimiento de la reforma
constitucional, la iniciativa para su solicitud corresponde al presidente, a la
ciudadanía con el respaldo de uno por ciento de los inscritos en el padrón
electoral o la Asamblea Nacional vía resolución aprobada por la mayoría de sus
integrantes, esta será discutida en dos debates, el segundo deberá efectuarse
al menos noventas días después del primero, de ser aprobado por la Asamblea
Nacional el proyecto de reforma deberá ser sometido a referéndum y será
aprobado si cuenta con al menos la mitad más uno de los votos válidos.
La
calificación de cuál de los procedimientos seguir corresponde a la Corte
Constitucional, por disposición del artículo 443 de la Constitución y se
realizara mediante dictamen motivado del procedimiento, pues ejercerá un
control de constitucionalidad de las enmiendas o reformas de acuerdo al
artículo 99 y siguientes de la LOGJCC, con los siguientes mecanismos:
-Dictamen
de procedimiento: La Corte se pronuncia para indicar cuál de los procedimientos
previsto en la Constitución es el indicado. Si es por iniciativa del Ejecutivo
debe darse antes de la expedición del decreto que convoque a referéndum o antes
del decreto que emite el proyecto a la Asamblea, si es por iniciativa popular
antes de la recolección de firmas, si es por la Asamblea antes de iniciarse el
proceso de aprobación legislativa.
-Sentencia
de constitucionalidad de la convocatoria a referéndum: cuando el cambio
constitucional será mediante referéndum, deberá existir un control previo en el
cual se verificara el cumplimiento de reglas procesales, controlando sobre todo
las preguntas.
-Sentencia
de constitucionalidad de las enmiendas, reformas y cambios constitucionales:
enmiendas, reformas o cambios podrán ser demandados ante la Corte
Constitucional, los cambios que se dieron mediante referéndum se demandaran por
vicios de procedimiento, las enmiendas tramitadas por la Asamblea se podrá
demandar vicios de forma y procedimiento en su trámite y aprobación y reformas
tramitadas por la Asamblea podrán demandarse vicios de procedimiento.
Conclusiones
•
El derecho a la salud es el punto de
partida para los Cuidados Paliativos, porque el esfuerzo que el Estado
ecuatoriano ha tratado de ejecutar para cubrir la demanda como el de dotar de
dignidad en el proceso de muerte para los pacientes, ha constituido un
minúsculo avance para las y los ciudadanos que medianamente conocen el derecho
por el cual su dignidad será velada en el cuidado del final de la vida, cuando
una persona contrae cáncer la salud se vuelve tan subjetiva que la dignidad que
la revestía produce vulneración de derechos.
•
Con la existencia de guías y protocolos
obsoletos que no han sido actualizados más allá de 3 años, se ha dejado en
descubierto la omisión y malas prácticas que configura en la vulneración de
varios derechos entre ellos la autonomía, el libre desarrollo de la
personalidad, la prohibición de la tortura, la libertad entre otros, sin contar
el negocio que se le puede convertir a la salud en manos de profesionales poco
éticos y dedicados al servicio de la sociedad, demostrado el mínimo interés e
importancia para los pacientes oncológicos y de sus familiares llevados por
cuestiones desde económicas hasta religiosas que lo único que generan es más
dolor en el proceso de muerte del paciente.
•
La Salud como la Vida digna en la
Constitución del Ecuador sufre de indeterminación conceptual y su visión
sistematica permite que tales derechos se sigan ejecutando por otros derechos
llegando a positivizar artículos que caen en obesidad jurídica, por ello la
necesidad de la creación e inserción de los Cuidados Paliativos dentro de la
Ley Suprema que afirme a la vida digna, porque estos no pretenden ni acelerar
ni retrasar el proceso de la muerte si no la prevención del sufrimiento que
genera el dolor en sentido físico, psicológico, social y espiritual.
•
Pues la vida dejará de ser solo
conceptualizada como duración biológica y para que las normas no dejen de ser
inoperantes e ineficientes se tendrá que recordar siempre que a la vida no solo
le amenaza la muerte si no toda aquella situación que la hace menos digan, pues
no se configura la premisa de solo vivir hacia sea en las peores condiciones
como las viven los pacientes que desarrollan y sufren cáncer, para reconocer
una muerte digna sin que esto signifique adelantar los espacios y el tiempo del
cauce y la naturalidad de la muerte, mucho menos pretender una eutanasia activa
o pasiva.
•
Los Cuidados Paliativos deberán ser
reconocidos para todas y todos los pacientes con enfermedades que no responde a
un tratamiento curativo, mediante el control de los síntomas y el dolor que
estos puedan producir, afirmando la dignidad y conservando la calidad de vida
posible que terminara en una muerte digna.
•
Es responsabilidad y deber moral luchar y
asistir por los pacientes con cáncer y demás enfermedades que no tengan
tratamiento curativo, existe un largo camino y una larga difusión por parte de
todos los activistas y la ciudadanía toda para el Estado ecuatoriano y sus
representantes lo ejerzan a través de políticas públicas que aseguren y
garanticen el acceso a buenos Hospicios como de todo un equipo multi
disciplinario, pues la idea de la muerte es lejana, pero es una realidad que
todos tendremos que pasar.
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